Nieuws

Loop jij ook mee voor broze bottenziekte?
Gepubliceerd op donderdag 7 mei 2015 om 14:32

Arjan Harsevoort is onlangs benoemd tot transitiecoördinator van de Dutch OI Group (Osteogenesis Imperfecta). Om zijn nieuwe functie extra kracht bij te zetten, doet hij op zaterdag 13 juni mee aan de vijftiende editie van de Scania Zwolse Halve Marathon. En wel voor de stichting Care4BrittleBones. Harsevoort roept alle deelnemers op om met hem mee te lopen voor deze stichting.

Care4BrittleBones werd opgezet door een moeder wiens dochter OI heeft. De stichting zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze bottenziekte. Verpleegkundig specialist Arjan Harsevoort: “OI is een zeldzame aandoening en dat betekent dat er weinig geld is voor onderzoek, terwijl dat juist zo hard nodig is. Daarom ga ik de halve marathon van Zwolle lopen voor dit doel en daag ik iedereen uit die zich voor dit hardloopevenement - halve marathon of Wavin 4 Engelse Mijlen - heeft ingeschreven om met mij mee te lopen. Ik zet mij al jaren in voor de zorg van OI-patiënten en ik zie de impact die deze ziekte heeft op het hele lichaam en dus op het hele leven. Met geld kunnen wij de leefomstandigheden verbeteren en onderzoek doen naar betere therapieën.”

Iedereen die Arjan Harsevoort wil steunen in zijn strijd tegen de broze bottenziekte, kan geld doneren via zijn eigen actiesite. Doe jij zelf al mee aan de Scania Zwolse Halve Marathon en wil je net als Arjan ook lopen voor Care4BrittleBones? Maak ook een eigen actiesite aan via www.justgiving.nl en haal zo geld op in je omgeving. Harsevoort: “Ik zorg voor een speciale Care4BrittleBones sticker, die je op je hardloopshirt kunt plakken. Ik hoop dat wij samen een mooi bedrag ophalen!” Voor vragen of hulp kun je contact met hem opnemen via: g.j.harsevoort@isala.nl.

De Dutch OI Group is een samenwerkingsverband tussen het UMCG, het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht en Isala. Het WKZ is het expertisecentrum voor kinderen met OI. Isala is dat voor de volwassenen met OI. “Om de overgang tussen Utrecht en Zwolle makkelijker te laten verlopen, ga ik een paar keer per jaar spreekuur in Utrecht houden zodat ik vast kennis kan maken met de ‘nieuwe’ volwassenen voor het expertisecentrum in Zwolle.” Bij Isala kunnen de OI-patiënten in een dag alle onderzoeken doorlopen. “Dat wordt heel erg gewaardeerd”, weet Harsevoort. “Iedereen bij Isala is gewend aan deze groep bijzondere patiënten, dat maakt het voor hen ook makkelijker.” UMCG en VU Medisch Centrum Amsterdam zijn in de OI Group betrokken bij de diagnostiek, waarbij het VU zich vooral richt op het DNA diagnostiek.

Osteogenesis Imperfecta is een bindweefselziekte, gekenmerkt door onder andere zeer breekbare boten. Kijk voor meer informatie op www.care4brittlebones.org.